Les droits et démarches

Si sur les conseils d’un ou d’une professionnelle de santé (généraliste, pédopsychiatre, médecin d’un centre d’action médico-social précoce polyvalent (CAMSP), ou  de la Protection maternelle et infantile (PMI) ou suite à un diagnostic, vous pouvez déposer un dossier auprès de la Maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH). Elle évaluera dans un premier temps si les difficultés de votre enfant relèvent du champ du handicap puis pourra faire des propositions de compensation en fonction de ses besoins auprès de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Cette dernière va décider des droits et aides auxquels peut prétendre la personne handicapée. C’est notamment cette commission qui attribue la prestation de compensation, ou propose des mesures pour accompagner votre enfant dans son parcours scolaire. Ces besoins sont inscrits dans son projet personnalisé de scolarisation (PPS) qui va déterminer les conditions de sa scolarisation jusqu’à l’enseignement supérieur.

L’association Rien qu’un chromosome en + a été créée fin 2015. L’association accompagne les familles qui ont un enfant atteint de trisomie 21. Élodie, maman solo adoptive de 3 enfants atteints de trisomie 21, de 8 ans, 9 ans et demi et 12 ans, aujourd’hui salariée à temps partiel de l’association, est à l’origine du projet.

Au début, il faut que l’un des deux parents arrête de travailler

"L’idée était de créer une association qui accompagne les parents quels que soient leurs choix et leurs convictions. Nous collons aux besoins des familles", détaille Élodie qui poursuit : "C’est vrai que c’est difficile de s’occuper d’un enfant en situation de handicap. Au début, il faut que l’un des deux parents arrête de travailler. C’est important de se faire accompagner, d’échanger avec d’autres familles."

Nous nous heurtons souvent aux craintes des équipes

Sur l’inclusion, pour Élodie, il reste encore beaucoup à faire : "Nous nous heurtons souvent aux craintes des équipes qui ne sont pas formées pour gérer des enfants en situation de handicap". La maman prend l’exemple de trois petites filles à qui on refusait une place en crèche à cause de leur handicap, " l’équipe de la crèche craignait ne pas avoir le matériel nécessaire. Nous sommes intervenus pour leur expliquer ce qu’implique la trisomie 21, pour les rassurer." Autre exemple cité par Élodie, celui d’une petite fille privée d’atelier théâtre parce qu’il faut se déplacer pour y aller et qu’elle marche trop lentement. "Nous sommes intervenus pour proposer une solution. La maman laisse une poussette à disposition pour pouvoir transporter l’enfant."

Il y a souvent une grosse différence entre ce que demande le parent et ce qu’est capable de faire l’école

"À l’école, raconte Élodie, ça peut aussi être compliqué. C’est important de rencontrer l’équipe éducative très en amont de la rentrée de son enfant, notamment parce qu’un dossier à la Maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) pour avoir l’aide d’un accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH) prend au moins 8 mois. Une première réunion est organisée avec l’équipe de l’école, les parents et des professionnels de santé pour voir quel accompagnement adapté peut être mis en place pour l’enfant. Il y a souvent une grosse différence entre ce que demande le parent et ce qu’est capable de faire l’école. Les AESH ne sont pas formées, les directions d’école ont parfois peur de ce qu’elles doivent mettre en place. Et chaque année, il faut refaire une nouvelle réunion, tout remettre en place et repartir de zéro."

Retrouvez la suite du témoignage et de plus amples informations sur les enfants en situation de handicap dans notre dossier "L’inclusion des enfants en situation de handicap".

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) propose une vidéo pour vous accompagner et répondre aux questions que vous vous posez sur la scolarisation d’un enfant en situation de handicap rare ou de maladie rare : 

En Loire-Atlantique, différents types de structures et de lieux peuvent vous conseiller ou vous accompagner dans vos démarches.

La Maison départementale des personnes en situation de handicap a notamment pour mission l’accueil et l’information des personnes en situation de handicap. Son siège est à Orvault mais elle dispose également d’un espace d’accueil à Saint-Nazaire.

Sur le territoire, des points d’accueil de proximité existent également. Parmi eux, il existe peut-être un centre local d’information et de coordination (Clic) ou un espace départemental des solidarités (EDS) proche de chez vous.

Vous pouvez retrouver tous ces lieux et les contacter pour vous informer et vous faire aider sur le site handicap.loire-atlantique.fr.