La maladie d’un enfant

La maladie d’un enfant impacte toute la famille. Lorsque votre enfant est malade, votre vie quotidienne est bouleversée. Pour vous aider et vous accompagner, vous pouvez bénéficier d’aides financières, faire valoir votre droit à un congé et trouver des réponses à vos questions et du soutien auprès d’autres parents et de professionnels. 

Les congés et les aides

Si votre enfant et malade et que vous devez cesser votre activité pour vous occuper de lui à plein temps, vous avez la possibilité de prendre un congé de présence parentale. Ce congé est ouvert à tout salarié, sans condition d’ancienneté, dont l’enfant, est atteint d’une maladie qui nécessite une présence soutenue à ses côtés et des soins contraignants. Ce congé est également accessible aux demandeurs d’emplois indemnisés, aux travailleurs non salariés et aux agents publics. Vous pouvez bénéficier d’un maximum de 310 jours de congés dans une durée de 3 ans. 

Pas de salaire, mais une allocation journalière

À l’issue du congé de présence parentale, le salarié retrouve son précédent emploi ou un emploi similaire assorti d’une rémunération au moins équivalente. Sauf convention collective plus favorable, la rémunération n’est pas maintenue pendant le congé. En revanche, si vous arrêtez de travailler pour vous occuper de votre enfant malade, vous pouvez prétendre, sous certaines conditions, à l’allocation journalière de présence parentale (AJPP). Si vous êtes au chômage et indemnisé, vos droits seront suspendus le temps que vous bénéficiez de l’APJJ. 

Les dons de jour de repos

Un salarié peut, sous conditions, faire dons de jours de repos à un ou une collègue dont un enfant est gravement malade. Ce don de jours peut également être réalisé au profit d’un collègue proche aidant. Le don de jours de repos permet au salarié qui en bénéficie d’être rémunéré pendant son absence.

À l’hôpital

Votre enfant peut être amené à effectuer un long séjour à l’hôpital. Dans ce cas, vous et votre enfant, vous avez des droits que vous pouvez consulter sur le site internet de l’association Sparadrap.

Des animations pour les enfants
Certains CHU, comme par exemple celui de Nantes, travaillent avec des éducateurs et des éducatrices et des associations qui accompagnent à travers des animations (musique, ateliers radios ou spectacles de clowns par exemple) les enfants hospitalisés.

Un hébergement pour les parents
Sous certaines conditions, certains hôpitaux offrent la possibilité aux parents qui vivent loin de l’hôpital d’être hébergés dans une maison des parents, un lieu d’accueil équipé de chambres, d’une cuisine, d’une salle à manger et d’une buanderie. 

La prise en charge des frais
Enfin, sous certaines conditions, l’Assurance maladie peut prendre en charge une partie des frais hospitaliers. Rapprochez-vous de votre assurance et si vous en avez une, de votre mutuelle pour voir dans quelle mesure ils peuvent vous soutenir. 

L’aide et le soutien
En plus du personnel soignant qui saura répondre à vos questions et vous soutenir, les hôpitaux accueillent souvent les permanences d’associations auxquelles vous pouvez vous adresser. C’est par exemple le cas au Centre hospitalier de Saint-Nazaire

La scolarité

Votre enfant malade peut poursuivre sa scolarité, à la maison, à l’hôpital ou en établissement de soin. 

L’académie de Nantes propose une assistance pédagogique à domicile (Apad) pour les élèves malades. Ce dispositif d’accompagnement est basé sur du tutorat prodigué de préférence par les enseignants de l’élève. Il peut être effectué à domicile, à l’hôpital ou sur tout lieu de convalescence.

Ce dispositif est réservé aux élèves de l’académie de Nantes, il est accessible aux élèves des établissements publics et privés sous contrat.

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) propose une vidéo pour accompagner et répondre aux questions que vous vous posez :

Les lieux d’écoute et d’information

Plusieurs associations, comme Sparadrap, accompagnent les enfants malades, mais aussi leurs parents. Pensez aussi à vous, parent. Vous avez le droit de souffler,  et de vous faire aider, notamment pour prévenir l’épuisement parental ou le burnout. 

Si vous avez d’autres enfants, vous pouvez également trouver une solution de garde pour vous libérer du temps.

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