L’inclusion des enfants en situation de handicap

Le Collectif T’Cap est une association qui regroupe près de 180 acteurs, associations, collectivités et entreprises de l’économie sociale et solidaire (ESS). Le collectif met en relation les familles, les jeunes, les associations ou les collectivités avec les différents acteurs qui ont des compétences et un savoir-faire en lien avec leur demande. Le travail de T’Cap s’articule autour de trois grands axes :

• l’information et l’orientation pour le public,
• la réflexion autour de projets et d’outils pour favoriser l’accès à tout pour tous,
• la valorisation des ressources du collectif.

Lesly Le Calvé est en charge du développement de la vie sociale et des loisirs au sein du collectif T’Cap.

Pouvez-vous nous détailler votre travail ?

Sur l’axe culture, l’équipe du Collectif T’Cap propose aux structures, notamment celles qui organisent des événements culturels, qu’un événement "grand public", puisse devenir "tout public". Nous travaillons également sur la citoyenneté et l’engagement, à travers l’accès au service civique, le droit de vote, et l’accompagnement des personnes vivant un handicap dans leur association d’auto représentation. Nous participons également à groupe de travail sur l’habitat inclusif. Sur l’axe vie sociale, nous proposons des formations et un accompagnement pour que les équipes soient formées à accueillir des enfants vivant un handicap. Nous développons aussi des projets de vacances adaptées en lien avec les acteurs du réseau, c’est-à-dire que nous partons d’un projet, d’un groupe ou d’une famille, et nous les mettons en relation avec une association qui pourra répondre à leur demande. Enfin, nous participons à un projet européen, "Change 2 regard" qui nous permet de voir ce qui se fait dans d’autres pays en matière d’inclusion, d’échanger les bonnes pratiques et les idées, mais aussi de construire des ressources pour les personnes vivant un handicap. De fait, le Collectif T’Cap ne se substitue pas aux missions des acteurs de réseau : il favorise les partenariats, l’inter-connaissance et les mutualisations. 

Quels sont aujourd’hui les principaux freins à l’inclusion des enfants en situation de handicap ?

Je pense d’abord à la représentation autour du handicap. Souvent, on s’imagine que pour accueillir ou accompagner un enfant en situation de handicap, il faut des équipements spécifiques ou la présence d’un professionnel. Ce n’est pas forcément le cas. Bien sûr, il faut des aménagements, une formation et des temps d’échanges, mais cela peut être moins lourd à mettre en place que ce qu’on imagine. Ensuite, il y a la connaissance du handicap. Souvent, lorsqu’on évoque des situations de handicap, la première chose qui vient à l’esprit, ce sont des personnes en fauteuil. Or, les aménagements pour les personnes en fauteuil, même s’ils sont très coûteux, sont normés, connus et finalement assez simples à mettre en place. C’est loin d’être le cas pour tous les handicaps. Je pense par exemple aux programmations des lieux ou des événements culturels qui sont rarement proposés en Facile à lire et à comprendre (Falc), aux aménagements qui ne sont pas adaptés aux personnes malvoyantes ou aveugles, ou encore à certaines situations où l’on n’a pas imaginé la réaction d’une personne atteinte de troubles psychiques. Et puis, il y a la crainte de mal faire, le temps et l’énergie supplémentaires que peut demander l’accueil de personnes en situation de handicap. Souvent, ce sont les réponses collectives qui posent problème, quand il faut tout remettre à plat, cela peut inquiéter les équipes. Mais c’est aussi l’occasion de remettre en question son fonctionnement. Je me souviens d’une colonie de vacances qui avait accueilli un enfant avec des troubles psychiques et qui ne supportait pas l’agitation et le bruit du réfectoire. L’équipe a décidé de faire manger l’enfant dans une pièce à part pour qu’il soit au calme, et pour qu’il ne soit pas seul, ils ont demandé aux autres enfants de se porter volontaires pour déjeuner et dîner avec lui. Il y a eu énormément de demandes et l’équipe s’en est félicitée, avant de se rendre compte que les autres enfants souhaitaient être eux aussi à l’écart, non pas pour accompagner l’enfant en situation de handicap, mais parce que le bruit les dérangeait eux aussi ! L’équipe a entièrement repensé l’aménagement de son réfectoire pour qu’il soit moins bruyant. Dans cette situation, remettre les choses à plat s’est avéré bénéfique pour tout le monde.

Donc il y a quand même une évolution positive ?

Oui. La loi de 2005 a bien posé les choses, mais ça prend du temps à mettre en place. Il y a eu une évolution dans la parole, mais pas toujours dans les actes. L’accompagnement des personnes en situation de handicap est encore beaucoup pensé, priorisé vers les structures du médico-social. Pour autant, l’éducation populaire que défend le Collectif T’Cap, au travers des acteurs du réseau, permet aussi une réponse possible et complémentaire des structures du médico-social. Les personnes vivant un handicap sont comme tout le monde, certes avec parfois des besoins spécifiques, mais aussi avec des envies.

Quelles sont les prochaines étapes ?

Il reste, par exemple, un énorme travail à faire dans les zones rurales. Le déplacement est un enjeu majeur et même si cela existe, il y a encore trop peu de services de transports solidaires qui pourraient faciliter l’accès à l’école et à des activités de loisirs ou culturelles. Le Collectif T’Cap pourrait travailler sur une expérimentation à l’échelle d’une communauté de communes.

Est-ce que les familles peuvent s’adresser directement au Collectif T’Cap ?

Bien sûr, les familles peuvent nous solliciter. La demande des familles, c’est souvent le point de départ. En fonction de leur demande et de leurs besoins, nous les mettons en relation avec les structures pouvant répondre à leurs questionnements et attentes.

Sport, accès aux droits, accompagnement, culture, aides financières... Le Collectif T’Cap publie un guide actualisé très complet.

L’association Rien qu’un chromosome en + a été créée fin 2015. L’association accompagne les familles qui ont un enfant atteint de trisomie 21. Élodie, maman solo adoptive de 3 enfants atteints de trisomie 21, de 8 ans, 9 ans et demi et 12 ans, aujourd’hui salariée à temps partiel de l’association, est à l’origine du projet.

Au début, il faut que l’un des deux parents arrête de travailler

"L’idée était de créer une association qui accompagne les parents quels que soient leurs choix et leurs convictions. Nous collons aux besoins des familles", détaille Élodie qui poursuit : "C’est vrai que c’est difficile de s’occuper d’un enfant en situation de handicap. Au début, il faut que l’un des deux parents arrête de travailler. C’est important de se faire accompagner, d’échanger avec d’autres familles."

Nous nous heurtons souvent aux craintes des équipes

Sur l’inclusion, pour Élodie, il reste encore beaucoup à faire : "Nous nous heurtons souvent aux craintes des équipes qui ne sont pas formées pour gérer des enfants en situation de handicap". La maman prend l’exemple de trois petites filles à qui on refusait une place en crèche à cause de leur handicap, " l’équipe de la crèche craignait ne pas avoir le matériel nécessaire. Nous sommes intervenus pour leur expliquer ce qu’implique la trisomie 21, pour les rassurer." Autre exemple cité par Élodie, celui d’une petite fille privée d’atelier théâtre parce qu’il faut se déplacer pour y aller et qu’elle marche trop lentement. "Nous sommes intervenus pour proposer une solution. La maman laisse une poussette à disposition pour pouvoir transporter l’enfant."

Il y a souvent une grosse différence entre ce que demande le parent et ce qu’est capable de faire l’école

"À l’école, raconte Élodie, ça peut aussi être compliqué. C’est important de rencontrer l’équipe éducative très en amont de la rentrée de son enfant, notamment parce qu’un dossier à la Maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) pour avoir l’aide d’un accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH) prend au moins 8 mois. Une première réunion est organisée avec l’équipe de l’école, les parents et des professionnels de santé pour voir quel accompagnement adapté peut être mis en place pour l’enfant. Il y a souvent une grosse différence entre ce que demande le parent et ce qu’est capable de faire l’école. Les AESH ne sont pas formées, les directions d’école ont parfois peur de ce qu’elles doivent mettre en place. Et chaque année, il faut refaire une nouvelle réunion, tout remettre en place et repartir de zéro." Et puis, parfois, ce sont les règles qui ne sont pas adaptées. En unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis), un professeur des écoles ou une AESH n’ont pas le droit de tenir la main d’un enfant ou de le pousser en poussette sur un trajet. Élodie évoque l’exemple d’un de ses fils qui ne pouvait ni aller à la piscine, ni participer à l’atelier cirque avec ses copains et ses copines parce qu’il fallait marcher pour y aller et revenir et qu’au retour, il était trop fatigué pour pouvoir marcher. "Au premier trimestre, je l’ai amené et ramené moi-même. Mais je ne vais pas pouvoir faire ça toute l’année et on ne me propose pas de solution", s’agace la maman.

L’inclusion en famille est très importante

"En France on a un problème avec le savoir, la connaissance, le scolaire. On parle de déficience intellectuelle. Hors ces enfants ne sont pas intellectuellement déficients, ils sont même parfois meilleurs que nous dans d’autres domaines. Nous ne sommes pas pour une inclusion à tout prix à l’école. Pour nous, ce qui compte, c’est que l’enfant soit dans la vraie vie. Voilà pourquoi nous organisons des sorties, des activités, des rencontres. C’est par ça que passe l’inclusion, la famille, les amis, la vie de quartier ou le sport. L’inclusion en famille est très importante. Lors de nos rendez-vous, les fratries se rencontrent et peuvent échanger sur leur quotidien. L’acceptation de l’entourage est important, même si parfois c’est trop dur pour les parents de faire des sorties avec les plus grands. Mais, l’inclusion ne doit pas se faire à tout prix, pas au prix de la souffrance des enfants.

C’est important de travailler sur l’annonce du handicap

L’équipe de Rien qu’un chromosome en + intervient également dans les écoles, collèges et lycées, mais aussi dans d’autres établissement spécialisés comme l’école des sages femmes. « Nous sommes également en relation avec les 7 maternités de Loire-atlantique, ajoute Élodie. Cela n’a pas toujours été simple d’entrer dans ces institutions. Mais c’est important pour nous, notamment pour travailler sur l’annonce du handicap. Trop de mamans nous ont rapporté qu’on leur avait annoncé le handicap de leur enfant dans un couloir, devant leurs autres enfants ou en l’absence de l’autre parent. Ce sont des choses que nous ne voulons plus voir ».

On inclue plus les familles qu’avant et c’est tant mieux

 "En France on a pris le problème à l’envers. On a commencé par l’inclusion par le travail avant de faire le chemin en sens inverse vers l’école ou la crèche. Avant les familles mettaient leurs enfants en institution et basta. Aujourd’hui, elles veulent savoir ce qu’il se passe à l’institut médico-éducatif (IME) ou à l’école. Dans les institutions, on inclue plus les familles qu’avant et c’est tant mieux, parce que c’est aux parents de s’investir pour que l’inclusion fonctionne. Elle doit être mesurée et adaptée à la situation familiale et aux lieux." Aujourd’hui Rien qu’un chromosome en + compte 80 adhérents dont une vingtaine d’origine étrangère.L’association a 21 projets pour 2021, des sorties pour les ados, des retrouvailles entre adhérents autour d’un petit déjeuner, une fête pour les 5 ans de l’association, ou encore une sortie baptême de l’air. « 2021 c’est notre année ! », souligne, non sans humour, Élodie.

L’association Rien qu’un chromosome en + a publié un guide pour la scolarisation des enfants avec trisomie 21 en Loire-Atlantique.

L’association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh) de Loire-Atlantique existe depuis près de 50 ans et est affiliée à la fédération nationale Apajh. L’association a été créée en lien avec l’Éducation Nationale en affirmant que les enfants en situation de handicap avaient leur place à l’école de la République, comme tous les autres enfants, et d’une façon plus générale, a mis en place des services pour accompagner les enfants sur leurs lieux de vie. C’est dans le cadre de cette démarche que l’Apajh 44 a, par exemple, mis en place le dispositif Passerelles au sein du collège de la Durantière à Nantes afin de favoriser l’inclusion des enfants en situation de handicap à l’intérieur d’un établissement scolaire ordinaire. L’association gère aujourd’hui plusieurs établissements et services. Elle organise également le festival Handiclap autour de l’accès à la culture. 

Rémi Turpin est président de l’association, Céline Malle est directrice du pôle enfance qui encadre notamment les services d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad).

Quelles évolutions avez-vous constatées pour l’inclusion des enfants en situation de handicap ?

Rémi Turpin : Il y a eu une évolution concrète, avec une vraie volonté de tendre vers l’inclusion et l’ouverture, notamment dans les structures d’accueil de loisirs, les clubs de sports et bien évidemment l’école. Cette évolution est également portée par les médias qui apportent un éclairage sur des réponses inclusives.

Céline Malle : Dans le champ scolaire, la création des unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) au sein des établissements scolaires a été un virage inclusif important. Le nombre d’enfants en situation de handicap accueillis à l’école progresse chaque année. 

Qu’est-ce qui freine l’inclusion aujourd’hui ?

RT : Ce sont essentiellement la crainte et la peur, l’idée de devoir s’adapter, mais aussi les problèmes liés aux déplacements quand les activités ou l’école ne sont pas à proximité.

CM : Dans les écoles, il y a parfois un manque de connaissance et d’information des équipes.

Qu’est-ce qu’on peut mettre en place pour encore favoriser l’inclusion ?

CM : À l’Apajh, nos sessad accompagnent et soutiennent les enfants sur leurs lieux de vie et interviennent également auprès des acteurs présents dans leur environnement. Cela passe notamment par une sensibilisation et des temps de formation auprès des équipes pédagogiques dans les écoles. C’est ce genre d’action qu’il faut poursuivre et accentuer.

RT : Des dispositifs existent. L’accompagnement médico-social est aujourd’hui clairement insuffisant en Loire-Atlantique, notamment à l’école. Il ne faut pas avoir un objectif d’inclusion qui exclu. Pour que le projet inclue l’enfant dans sa classe, il faut développer des dispositifs souples et modulaires, mieux organiser la collaboration entre l’école et les services médico-sociaux pour réussir le projet de l’école inclusive. D’une façon générale, pour réussir l’inclusion, c’est à l’environnement de s’adapter et non à la personne en situation de handicap de s’intégrer dans un dispositif existant. Et c’est l’effort collectif qui fera la réussite de l’inclusion.

Comment est-ce que vous accompagnez les familles ?

CM : Pour la mise en place d’un accompagnement par un sessad, il faut au préalable remplir un dossier à la Maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH). Nous pouvons accompagner et soutenir les familles dans leurs démarches administratives et notamment dans la construction de ce dossier MDPH.

RT : Une équipe de bénévoles, dans le cadre de la commission « Aides et soutiens », souvent des parents expérimentés, sont en capacité d’accompagner et de soutenir d’autres parents qui débutent leurs démarches. Nous proposons également des rencontres entre parents autour d’une thématique. Nous organisons la garde des enfants pendant ce temps d’échange afin que les parents soient disponibles pour discuter tranquillement. Nous menons aussi des actions autour du sport avec un accompagnement de la pratique en milieu ordinaire. Nous proposons aussi aux parents d’enfants polyhandicapés des séances de sport à domicile qui leur permettent d’apprendre les bonnes postures de portage et de pratiquer des exercices de renforcement musculaire.

CM : La place de la famille est essentielle dans la co-construction d’un projet personnalisé pour chaque enfant. Les familles sont rencontrées régulièrement pour s’assurer que les accompagnements mis en place répondent à leurs attentes et à celles de leur enfant. Pour les familles qui rencontrent des difficultés particulières, nous proposons également un appui sur le champ social pour faciliter l’accès aux droit ou des actions de soutien familial, avec la possibilité de rencontrer des professionnels comme un ou une psychologue, notamment pour les frères et soeurs.

RT : L’accompagnement des frères et soeurs est important dans le cas d’une prise en charge. Il faut mettre des mots sur le handicap, expliquer des comportements qui pourraient se produire dans l’entourage de l’enfant en situation de handicap et être en capacité de l’expliquer pour réussir l’inclusion. 

CM : D’un manière générale, dès que l’enfant est en capacité d’exprimer ses attentes, il devient partie prenante du projet que nous adaptons en fonction de ses demandes.

Vous organisez le festival Handiclap, en quoi l’accès à la culture permet-il de favoriser l’inclusion ?

RT : La pratique artistique peut être un support intéressant dans le cadre du développement personnel. L’atelier artistique permet de rétablir du lien social, parfois de réapprendre à communiquer. Lors de projets chorégraphiques avec le Centre chorégraphique national de Nantes (CCNN), des jeunes ont pu acquérir le contrôle de certains gestes, de faire des progrès en motricité en des temps records. Bien souvent en plus, l’apport est mutuel. La plupart des artistes qui travaillent avec des personnes en situation de handicap apprennent beaucoup sur leur pratique au travers du handicap. C’est une vraie matérialisation des bénéfices de l’inclusion.

CM : C’est aussi souvent pour les parents, l’occasion de découvrir leur enfant autrement, leur regard change sur ses capacités. Ce sont de vrais moments de plaisirs et d’échanges partagés.